RESUMO Objetivo: analisar as experiências das famílias para exercício dos direitos das crianças com condições crônicas nas instituições públicas de saúde, educação e assistência social. Método: estudo de casos múltiplos etnográfico, com abordagem qualitativa e referencial de Boaventura Santos. Foram estudadas experiências das famílias dessas crianças em um município, por meio de entrevistas com familiares, gestores e profissionais das instituições sociais (35), bem como por observações participante nos espaços sociais (13) e elaboração de ecomapas (3). Realizou-se Análise Crítica do Discurso. Resultados: a oferta de atendimento é menor que a demanda e persistem processos de exclusão. Diante da hegemonia das ideologias neoliberal e de normalização, os encontros entre familiares e profissionais revelaram obstáculos à cidadania, porém quando essas ideologias foram contestadas potencializou-se a efetivação dos direitos promulgados. Considerações finais: o cuidado para promover a cidadania exige construção de subjetividades nas práticas de familiares, gestores e profissionais que rompam com as ideologias neoliberal e de normalização, por consequência reconheçam essas crianças como sujeitos de direitos.

ABSTRACT Objective: To analyze the experiences of families in the exercise of the rights of children with chronic conditions in public health, education and social assistance institutions. Method: ethnographic multiple case study, with qualitative approach, following the theoretical approach of Boaventura Santos. Experiences of the families of these children in a city were studied through interviews with family members, managers and professionals from social institutions (35), participant observations in social spaces (13) and creation of eco-maps (3). Critical Discourse Analysis was performed. Results: the offer of services is lower than the demand, and exclusion processes persist. Given the hegemony of neoliberal and normality ideologies, meetings between family members and professionals revealed obstacles to civil rights; however, when these ideologies were challenged, the realization of their rights was enhanced. Final considerations: the care to promote civil rights requires family members, managers and professionals to develop subjectivities that overcome neoliberal and normality ideologies, recognizing these children as subjects of law.

RESUMEN Objetivo: analizar las experiencias de las familias en cuanto el ejercicio de los derechos de los niños en condiciones crónicas de las instituciones públicas de salud, educación y asistencia social. Método: se trata de una investigación etnográfica de casos múltiples, de enfoque cualitativo y referencial de Boaventura Santos, realizada en un municipio con entrevistas a familiares, gestores y profesionales de las instituciones (35), observación de los participantes en los espacios sociales (13) y elaboración de Ecomapas (3); se llevó a cabo el Análisis Crítico del Discurso. Resultados: la oferta del cuidado es inferior a la demanda y persisten los procesos de exclusión. Frente a la hegemonía de las ideologías neoliberales y la normalización, los encuentros entre familiares y profesionales revelaron obstáculos a la ciudadanía; sin embargo, al cuestionarse las ideologías, la efectividad de los derechos promulgados se potencializó. Consideraciones finales: el cuidado para promover la ciudadanía exige construcción de subjetividades en las prácticas de familiares, gestores y profesionales que rompan con las ideologías neoliberales y de normalización y, en consecuencia, reconozcan a esos niños como sujetos de derechos.

A Fibrose Cística é uma doença crônica que grande impacto exerce sobre a vida familiar. A experiência da doença é a maneira pela qual os indivíduos respondem à doença, atribuindo significados e buscando maneiras para lidar com ela no seu cotidiano. O estudo teve como objetivo compreender a experiência da Fibrose Cística a partir do contexto familiar. Estudo de caso etnográfico, realizado com famílias de crianças com a doença atendidas em um hospital escola do interior do estado de São Paulo. Os resultados foram divididos nos temas: passado, presente e futuro e permearam essas fases a busca pelo significado da doença e pelo suporte social, a importância da religião e espiritualidade e a centralidade da socialização da criança. Conhecer a experiência na doença e a rede social torna-se imprescindível para o planejamento de um cuidado integral. Essa abordagem mostrou-se inovadora para o cuidado à doença crônica.

Cystic Fibrosis is a chronic disease with an extensive impact on family life. The experience of disease is the manner how individuals respond to the disease, assigning meaning meanings and searching for ways to deal with it in their daily lives. The objective of this study was to understand the experience of Cystic Fibrosis in the family context. This is an ethnographic study, performed with families of children assisted at a teaching hospital located in the state of São Paulo. Results were divided into the themes past, present and future, and all phases were permeated with the search for the meaning of the disease and social support, the importance of religion and spirituality, and child's socialization. Knowing the experience in the disease and the social network is indispensible when planning comprehensive care. This is an innovative approach in health care for chronic diseases.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica que ejerce gran impacto en la vida familiar. La experiencia de la enfermedad es el modo en el que los individuos responden a la enfermedad, atribuyendo significados y buscando maneras para lidiar con ella en su cotidiano. El estudio objetivó comprender la experiencia de Fibrosis Quística a partir del contexto familiar. Estudio de caso etnográfico, realizado con familias de niños con la enfermedad atendidos en hospital escuela del interior de San Pablo. Los resultados se dividieron en los temas: pasado, presente y futuro y atravesaron esas fases la búsqueda del significado de la dolencia y el apoyo social, la importancia de la religión y espiritualidad y la centralidad de socialización del niño. Conocer la experiencia de la enfermedad y la red social es imprescindible para el planeamiento de un cuidado integral. Este abordaje se mostró innovador para el cuidado de la enfermedad crónica.

Cystic Fibrosis is a chronic disease with an extensive impact on family life. The experience of disease is the manner how individuals respond to the disease, assigning meaning meanings and searching for ways to deal with it in their daily lives. The objective of this study was to understand the experience of Cystic Fibrosis in the family context. This is an ethnographic study, performed with families of children assisted at a teaching hospital located in the state of São Paulo. Results were divided into the themes past, present and future, and all phases were permeated with the search for the meaning of the disease and social support, the importance of religion and spirituality, and child's socialization. Knowing the experience in the disease and the social network is indispensible when planning comprehensive care. This is an innovative approach in health care for chronic diseases.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica que ejerce gran impacto en la vida familiar. La experiencia de la enfermedad es el modo en el que los individuos responden a la enfermedad, atribuyendo significados y buscando maneras para lidiar con ella en su cotidiano. El estudio objetivó comprender la experiencia de Fibrosis Quística a partir del contexto familiar. Estudio de caso etnográfico, realizado con familias de niños con la enfermedad atendidos en hospital escuela del interior de San Pablo. Los resultados se dividieron en los temas: pasado, presente y futuro y atravesaron esas fases la búsqueda del significado de la dolencia y el apoyo social, la importancia de la religión y espiritualidad y la centralidad de socialización del niño. Conocer la experiencia de la enfermedad y la red social es imprescindible para el planeamiento de un cuidado integral. Este abordaje se mostró innovador para el cuidado de la enfermedad crónica.

A Fibrose Cística é uma doença crônica que grande impacto exerce sobre a vida familiar. A experiência da doença é a maneira pela qual os indivíduos respondem à doença, atribuindo significados e buscando maneiras para lidar com ela no seu cotidiano. O estudo teve como objetivo compreender a experiência da Fibrose Cística a partir do contexto familiar. Estudo de caso etnográfico, realizado com famílias de crianças com a doença atendidas em um hospital escola do interior do estado de São Paulo. Os resultados foram divididos nos temas: passado, presente e futuro e permearam essas fases a busca pelo significado da doença e pelo suporte social, a importância da religião e espiritualidade e a centralidade da socialização da criança. Conhecer a experiência na doença e a rede social torna-se imprescindível para o planejamento de um cuidado integral. Essa abordagem mostrou-se inovadora para o cuidado à doença crônica.